Era stato il primo paziente a sottoporsi a una terapia CRISPR per la distrofia muscolare. Il primo a ricevere un trattamento CRISPR pensato unicamente per lui. E sempre il primo a sperimentare un approccio CRISPR che non mirasse a cambiare una sequenza genica ma soltanto il suo livello di attivazione (editing epigenetico). Sei mesi dopo la morte di Terry Horgan, il fratello Richard ha diffuso le prime informazioni sulle cause del decesso.